ISAK HAR MOWAT WILSON SYNDROM
I Ålesund møter vi Isak (7) og mamma Gry Susann Standal Kolås (33).
- Isak er en glad, blid og sosial gutt som elsker å være sammen med mennesker. Han stortrives på Velle skole i Ørsta hvor han går i 1.klasse, forteller Gry. Ved en ultralydundersøkelse i uke 28 ble det oppdaget at ikke alt var som det skulle med babyen i magen. Foreldrene fikk den tøffe beskjeden om at den lille gutten deres manglet hjernebjelken. Etter fødsel fulgte en rekke prøver og undersøkelser, men det skulle likevel ta nesten et år før de fikk den endelige diagnosen.
- En genetiker mente at Isaks plager og karakteristiske særtrekk tydet på Mowat Wilson syndrom. Å få den endelige diagnosen føltes på mange måter som en lettelse.
Dette svært sjeldne syndromet er påvist hos bare 270 personer i hele verden, og for Isak innebærer det at han har manglende hjernebjelke, epilepsi, en sen motorisk utvikling og en ekstra utfordring i forhold til språk og kommunikasjon.
- Forventet ordforråd i forhold til Mowat Wilson er maks 25 ord. Vi var så heldige å få tilbud om å være med i prosjektet ”Pegasus” på Rolltalk da Isak var bare 11 måneder gammel, og takket selvsagt ja til dette.
Prosjektet handler om tidlig innsats for barn i forhold til kommunikasjon, og her fikk både foreldrene og andre omsorgspersoner rundt Isak god opplæring. Gry forteller at det i starten var mye nytt å sette seg inn i, men skryter av oppfølgingen og veiledningen de fikk.
- Vi opplevde at Isak selv raskt forsto hvordan han skulle bruke dette hjelpemiddelet. At han måtte trykke på det han ville for at noe skulle skje. På Pegasus er det mange flotte sanger og eventyr, og disse ble spilt om og om igjen. Det tok ikke lang tid før han fant sine klare favoritter!
Rolltalk og bilder fra Boardmaker i tillegg ihar blitt mye brukt i hverdagen, og hele familien har fått øvd seg mye.
- Under måltidene er det et godt hjelpemiddel for å kunne føre en samtale med Isak og gjør at han eksempelvis kan fortelle hvilket pålegg han ønsker på brødskiven sin. I tillegg til Rolltalk, har de helt fra start benyttet plansjer med bilder fra Boardmaker.
- Epilepsien gjør at Isak har et stort behov for repetisjon av alt som blir sagt. Ved å lage en dagsplan får han et visuelt inntrykk av hva som skal skje i løpet av dagen, og dette har vært til svært stor hjelp.
Gry forteller entusiastisk at de nå har fått muligheten til å være med på utprøvingen av Elektronisk PODD 60 på Rolltalk.
- Dette har vært helt supert! Både i forhold til bruk i hverdagen, men også til redigering om det er ting vi føler vi savner eller ulike temaer som skal foregå hjemme eller på skolen. Programmet er svært brukervennlig.
Gry forteller at familien foretrekker Elektronisk PODD da denne har vært enkel å sette seg inn i og opplegget er logisk.
- I motsetning til ved bruk av PODD boken trenger vi her ikke å bla frem og tilbake for å finne det vi vil si. Her ligger alt vi trenger, og vi kan lage nye sider etter behov. Isak har brukt denne i et halvt års tid, og med litt veiledning klarer han fint å formidle blant annet hva han har gjort på skolen.
Gry er ikke i tvil om at disse hjelpemidlene har betydd mye for sønnens språkutvikling.
- Nå har Isak fått utrolige 200 ord. Kanskje stagnerer det, kanskje ikke. Vi tar det som det kommer.
Isak synes det er spennende å kunne vise og fortelle ting til venner og klassekamerater gjennom Rolltalk og PODD boken, og de følger ivrig med.
- Som mamma er det en fantastisk følelse å vite at han videre i livet kan fortsette å lære og kommunisere med de rundt seg ved hjelp av disse kommunikasjonshjelpemidlene.
Tekst: Magnhild Freuchen/Bilde: Tone Molnes
