Demens innebär att dagliga aktiviteter och rutiner kan glömmas bort eller ta längre tid. Detta leder till stress och frustration, både för den som är dement och för de anhöriga. CARY Base är en enkel kalender som ger struktur i vardagen och bidrar till mindre stress och ökad självständighet.
Robin och Tone
En regnig höstdag har vi blivit inbjudna till ett mysigt hem i södra Norge. Kaffet står på spisen, rummet är fullt av växter och varma leenden välkomnar oss hem till Tone och Robin.
De träffades på Lorry i Oslo för tolv år sedan, och de har varit tillsammans ända sedan dess. För nio år sedan flyttade de till södra Norge på grund av Tones jobb.
Båda gillar att springa – han ger sig ut på långa, fasta rundor utomhus medan hon tränar på löpbandet i det lokala gymmet.
Robin är en öppen och social man på 72 år som bryr sig om alla runt omkring. Han pratar med både vänner och okända, och när han springer stannar han gärna till för att byta några ord med dem som han möter längs vägen.
En dag när han var ute på sin vanliga runda blev Tone orolig när det plötsligt blåste upp till storm. Med stigande oro tittade hon otåligt på klockan och undrade om hon borde ge sig ut i bilen för att leta efter honom. Men då kom han in genom dörren, nöjd och glad – en granne hade bjudit in honom på en pratstund och en kopp kaffe för att han skulle få skydd från regnet.
Alzheimers
Oron blev en större del av deras liv när Robin för ett och ett halvt år sedan utvecklade Alzheimers. Många av vardagens aktiviteter glömdes bort, ordningen på saker och ting blandades ihop och Tone fick för mycket att hålla reda på.
Efter diagnosen bjöd husläkaren in Tone att delta i en kurs för anhöriga som pågick under flera veckor i kommunen. Hon blev förvånad över hur många det var som deltog. Det visade sig att det var en mycket vanligare diagnos än hon trott.
På kursen fick de veta mer om olika möjligheter till hjälp och stöd, kontaktpersoner och hjälpmedel. Det var viktigt för dem att ta kontroll över vardagen och att Robin fick fortsätta springa precis som han gjort hela livet.
Tone talar mycket varmt om den hjälp som de fick. ”Jag ringde till kontaktpersonen och blev erbjuden ett hembesök. Vi fick besök två gånger då vi fick hjälp att ta reda på vilka hjälpmedel som var tillgängliga och vilka åtgärder vi kunde vidta. Det är något som alla borde göra”, säger Tone uppmuntrande. Hon har en otrolig energi och visar en häpnadsväckande entusiasm.
CARY Base-kalenderverktyget
När Tone insåg att allt fler uppgifter förbisågs och att de båda var helt beroende av att hon följde upp de dagliga rutinerna, var ett kalenderverktyg den uppenbara lösningen.
För många kan det vara svårt att börja använda ett hjälpmedel i hemmet, oavsett hur intresserade de är av teknik. Men Tone och Robin välkomnade det. De valde CARY Base, en enkel digital kalenderlösning. Den visar datum, tid och dagens aktiviteter. Det går även att ställa in ett larm för varje aktivitet, så om Robin är ensam hemma får han ändå ett meddelande om att göra sig i ordning för sin löprunda.
”CARY Base har gjort livet så mycket lättare för oss”, säger Tone. ”Det är svårt att fatta att något så enkelt kan göra så stor skillnad.”
För Tone och Robin har hjälpmedlet lyft bort en enorm mängd stress. Tone behöver inte tjata och Robin kan vara mer självständig. CARY Base håller reda på de dagliga rutinerna, medan allt utöver det vanliga kan skrivas upp på en tavla i hallen. På så sätt hjälper CARY Base till med att upprätthålla rutinerna och göra vardagen enklare.
Rutiner skapar lugn och ro
”Vi lägger in upp till tre aktiviteter om dagen, vilket känns lagom för oss.” Tone har tänkt till och kommit fram till vad som fungerar för dem båda.
Tone lägger in aktiviteterna direkt i kalendern, även om den också kan kontrolleras via online-lösningen myAbilia. Den kan länkas till flera vårdgivare, som sedan kan lägga till aktiviteter för huvudanvändaren. Till exempel kan barn, omsorgspersonal eller andra relevanta vårdgivare få åtkomst. Det betyder att kalendern kan skötas på distans, och att det går lätt att ändra i den om planerna ändras.
Tone rekommenderar att man inte har alltför många aktiviteter i kalendern eftersom det kan vara förvirrande för den som lider av demens. Detta behöver dock bedömas från fall till fall.
Robin lagar sin egen frukost – havregrynsgröt, som han har ätit sedan han som tioåring lärde sig hur man lagar den. Sedan följer några lugna timmar hemma innan han gör sig redo för sin löprunda. Det är dagens höjdpunkt.
Innan han fick hjälpmedlet var han också ute och sprang, men det fanns inga rutiner kring det. Ofta passade det inte med måltider och andra planer. ”Det medförde mycket stress för oss och kunde förstöra planerna för resten av dagen.”
Robin är medlem i den lokala kören för dementa, vilket har visat sig vara en mycket positiv erfarenhet. När körövningarna blev en regelbunden aktivitet lades även de in i kalendern, som de kallar sin CARY Base.
Jag rekommenderar verkligen att man tar hjälp
På kursen för anhöriga som kommunen anordnade lärde Tone känna många andra personer, och de träffas en gång i månaden för samvaro och utbyte av erfarenheter. ”Jag pratar ständigt om vårt hjälpmedel och säger att alla borde prova det. Våra dagar är kanske lite mindre flexibla, men det skapar större andrum och mindre stress.”
När de införde kalendern hemma för lite mer än ett halvår sedan började Tone genast att dra nytta av den. ”Den är lätt att använda – enklare än att köpa en spårvagnsbiljett i Oslo”, skämtar hon och anspelar på appen som man behöver använda för att köpa en spårvagns- eller bussbiljett i Oslo. ”CARY Base är ett användarvänligt verktyg och texten kan visas i stor stil samtidigt som du kan lägga till egna bilder om du vill.”
Undvik stress – genom att skapa lugn och självständighet i vardagen
Nästa steg i användningen av CARY Base är att lägga till fler aktiviteter de dagar då Tone inte är hemma. Att mata katten och komma ihåg vilka mediciner som ska tas är Tones ansvarsområden, men när hon är borta delegeras de till Robin.
Tone och Robin är medvetna om att Robin har en diagnos som inte kommer att försvinna. Det betyder att de måste leva i nuet och ha det trevligt. De tänker ägna de goda tiderna åt att resa – först till Köpenhamn på en julkryssning, så att de kan njuta av de kulturella upplevelserna i området.
”Det viktiga för oss är att undvika stress. Vi behöver visa tålamod och ödmjukhet både mot varandra och mot sjukdomen. Just nu tänker vi inte på framtiden – vi försöker i stället att ta vara på nuet fullt ut.”
