Afasi er språkforstyrrelse som følge av sykdom eller skade i hjernen som gjør det vanskelig å forstå andre og/ eller selv lete etter ord. Det kan oppstå i voksen alder og er et vanlig symptom ved en demensdiagnose. Det kan være frustrerende for den det gjelder og vanskelig å forstå for pårørende.
Merethes far opplevde dette og var mye frustrert da han ikke forsto hva andre sa, beskjeder og spørsmål og følte selv ikke at han ble forstått. Da moren til Merethe, Astri, fikk samme utfordringer visste de at de måtte komme i gang med hjelp tidlig.
Men hva finnes av muligheter?
Se filmen om Astri og Merethe nederst på siden eller i vår YouTube-kanal.
Astri
Astri var i mange år gift med Kjell og sammen fikk de tre barn. De elsket å seile sammen og familien hadde mange somre i båt og på hytta «Tumlevik». Astri er utdannet fysioterapeut og var spesialist på rehabilitering av slagpasienter.
Astri har alltid vært aktiv – både som fjellvandrer og breklatrer. Da hun ble pensjonist begynte mor og datter å overnatte ute og har hatt mange fine turer, sommer som vinter.
Mannen Kjell fikk med tiden påvist demens og opplevde store vansker med å forstå hva andre sa, beskjeder som ble gitt og spørsmål som ble stilt og å selv gjøre seg forstått. Det var en tung periode da Kjell var i kommunal pleie og ikke fikk uttrykt seg eller ble møtt på sine behov på grunn av mangelen av et kommunikasjonshjelpemiddel. «Vi visste ikke at det fantes hjelpemidler – det gjorde de heller ikke i kommunen», forteller Merethe.
Språkvansker
«Det er flere år siden vi merket at mamma hadde utfordringer med språket. Det var da språket forverret seg ytterligere og nye symptomer kom, at vi kontaktet legen og de konkluderte med en sjelden alzheimer-diagnose.»
For Astri kan det være vanskelig å forstå og få med seg hva andre sier, spesielt når det er flere tilstede. Hun har utfordringer med å finne ord og å huske hva ting og folk heter.
Hva er afasi?
Afasi er språkforstyrrelse som følge av sykdom eller skade i hjernen.
Afasi innebærer vansker med både å bruke og å oppfatte språk, og vansker med å lese og skrive. Afasi kan komme av oppståtte skader etter en ulykke, hjerneslag eller ved diagnoser som for eksempel demens.
Hvilken hjelp kan du få?
På dagsenter eller rehabilitering treffer man mange nye mennesker. De som blir sittende alene får nok ikke alltid en god opplevelse. Er det bena som har sviktet forstår vi at en rullestol er et nyttig hjelpemiddel. Har hørselen sviktet er et høreapparat helt naturlig.
Er diagnosen afasi er det dessverre ikke mange ennå som har et hjelpemiddel for kommunikasjon. Men alle med denne utfordringen har rett til å få låne et hjelpemiddel fra NAV. Hjelpemiddelet Grid med afasioppsett kan være en mulighet. Her kan historien legges inn og ved trykk på ulike felter vil historien og behovene bli fortalt så alle kan høre.
Redd, og engstelig for å ikke bli forstått
Etter diagnosen kom frykten for hva som ville skje den dagen hun ikke klarer å gjøre seg forstått lenger. Med opplevelsene mannen Kjell hadde gått gjennom var det viktig for både mor og datter å finne en løsning.
Merete jobbet med autister for over 20 år siden og de brukte aktivt flere kommunikasjonshjelpemidler. Hun har også jobbet som spesialpedagog og jobbet med språk i barnehage.
Det var ingen hun snakket med som visste at det fantes hjelpemidler for voksne med afasi, hverken i kommunen eller hos NAV.
«Med det som bakgrunn begynte jeg å lete på nettet etter hvilke muligheter som er nå.»
Merethe fant Abilia og fikk veiledning til hvilket hjelpemiddel som var relevant for deres behov. I deres tilfelle var Grid med afasi-oppsett det som stemte med behovene.
«Ingen vi har snakket med om dette fantastiske hjelpemiddelet har hørt om dette før, det synes vi er fryktelig synd – for vi ser for oss at veldig mange kan ha stor nytte av det», forteller Merethe vemodig.
Tilpasning
Grid er et kommunikasjonssystem som gir tilgang til et stort utvalg ferdige kommunikasjonsoppsett, som for eksempel afasi, symbolprat og tekstprat. Alle oppsettene kan individuelt tilpasses hver enkelt bruker.
Merete har jobbet sammen med Lene og Finn i Abilia for å tilpasse hjelpemiddelet til deres bruk. I noen fylker og kommuner kan man også få bistand fra NAV for å tilpasse hjelpemiddelet og gå på kurs og workshops arrangert av NAV Hjelpemiddelsentral.
Hvordan brukes hjelpemiddelet i hverdagen?
«For oss akkurat nå er den viktigste funksjonen at jeg kan skrive til henne hva som blir sagt rundt henne. Vi bruker det i de fleste sosiale situasjoner, for eksempel i Demenskoret for å få med seg dirigenten sine instruksjoner og hva de andre prater om rundt bordet når vi samles til en matbit etter øvelsen.»
Astri er aktiv i en lokal treningsgruppe for demente. De møtes alltid til en kaffeprat etter treningen. Før hjelpemiddelet var det lett å se at Astri var anspent og ukomfortabel, for hun forsto ikke hva som ble sagt og fikk ikke uttrykt seg. Det skapte også vansker etterpå, da hun følte seg misforstått.
«Med Grid blir mamma en del av samtalen også i denne situasjonen», sier Merethe. Både hun og treneren sier det er en stor forskjell. Skuldrene er senket og hun er absolutt med i det sosiale. Ellers bruker de hjelpemiddelet på kafé, i møte med venninner, familie osv. Alle tenkelige situasjoner hvor det kan være nyttig.
Kognitiv svikt og demens
En demens-disagnose fører ofte med seg hukommelsestap som gjør det vanskelig å minnes ting og hendelser som har skjedd. Med Grid er det mulig å legge inn egne bilder som bidrar til en god samtale om gamle minner og som gjør det lettere å samtale om det.
Afasi-oppsettet har også mange nyttige funksjoner, som musikkavspilling, sms-tjeneste, album, internett, aviser og mange flere.
Hva har endret seg?
Merethe forteller at Astri føler seg mer inkludert i sosiale situasjoner, hun kan både få med seg hva det prates om, og få fortalt og vist ting hun har opplevd eller er opptatt av. Hun har også en trygghet i at hun kan gjøre seg forstått når språket og demenssykdommen utvikler seg videre.
«Det sier seg selv at dette gir store positive effekter."
Noen gode råd
Merethe har virkelig lagt inn en innsats for å tilpasse hjelpemiddelet til morens behov og hennes livshistorie. Et av hennes råd er å tenke stort, for det er så mange muligheter. «Legg inn alt du kan tenke deg som er relevant, både for i dag og for fremtiden».
Det andre rådet er å starte tidlig. Det tar tid å venne seg til et digitalt hjelpemiddel, og jo før dere gjør dere kjent med det, jo lettere blir det å bruke og bli venn med over tid, og dermed en fast hjelp i hverdagen.
Positive reaksjoner
Merethe er overbevist om at dette vil hjelpe mange som har bruk for det. Og responsen blant personer de treffer i hverdagen er utelukkende positive.
«Vi har ikke møtt på noen negative reaksjoner når vi har med oss Griden. Selv om ingen har sett det før er de bare nysgjerrige, imponerte over at det finnes og måten vi bruker det på.»
