Hvordan kan hverdagen se ut for deg med ALS?
- Du får stadig flere lammelser i ulike deler av kroppen.
- Du kan ha vansker med å snakke og svelge.
- Du kan påvirkes kognitivt, som innebærer personlighetspåvirkning og emosjonell ustabilitet.
- Du kan få muskelkramper og muskelrykninger.
- Du blir gradvis dårligere og trettere.
ALS, amyotrofisk lateralsklerose, er en såkalt motornevronsykdom som fører til lammelser. Sykdommen bryter ned de nervecellene i hjernen og ryggmargen som aktiverer de viljestyrte musklene. Det gjør at lammelsene øker i omfang. Derimot påvirkes ikke funksjoner som følelse, syn, hørsel og blære-/tarmfunksjon. En del kan oppleve at hukommelsen svekkes. Sykdommen kan ikke helbredes, men ofte kan man få behandling som lindrer symptomene.
Det finnes ingen helbredende behandling for ALS, men siden 1990-tallet har man brukt bremsemedisin, som hemmer sykdomsutviklingen og lindrer de mest negative effektene av sykdommen. Bremsemedisinen virker ved å hemme frigjøringen av signalstoffet glutamat og dermed redusere de negative effektene dette stoffet har på nervecellene. Moderne behandling med blant annet bremsemedisin, hjelp med matinntak (PEG), respirator og ALS-team har ført til betraktelig forlenget levetid.
Tidlig innsatt bremsemedisin forlenger levetiden med 25–30 prosent. Symptombehandling kan handle om å lindre muskelkramper, redusere muskelspasmer, redusere spyttproduksjon samt forhindre tvangsmessig gråt/latter ved hjelp av antidepressiva.
Hvordan kan vi hjelpe deg?
Underveis i sykdomsforløpet forsøker man hele tiden å kompensere for funksjonsnedsettelsene som uunngåelig oppstår. I Abilia har vi en rekke forskjellige hjelpemidler som på forskjellig vis kan støtte deg som har ALS og gjøre hverdagen din lettere. På et tidlig stadium kan det handle om å kunne styre ting trådløst hjemme, f.eks. dører, vindu og elektronikk. Du kan tenne og slukke lys, se på TV og høre musikk, endre sitte- eller liggestilling, svare i porttelefonen og slippe gjester inn gjennom ytterdøren og mye mer. Ved hjelp av våre trådløse sendere og brytere kan vi skreddersy hjelpemidlene helt etter dine behov. Det betyr at du kan styre større deler av hjemmet med alt fra forskjellige fjernkontroller til å styre ting med den ene foten eller blunke med øynene.
Utover i sykdomsforløpet får du sannsynligvis behov for flere kommunikative hjelpemidler. Det betyr at du fortsatt kan være med og delta i sosiale sammenhenger når du ikke lenger klarer å uttrykke deg fysisk via tale eller gester. For eksempel kan du samtale via talemaskiner med talesyntese, ringe, sende SMS eller skype. Du kan bruke sosiale medier og surfe på nettet, akkurat som alle andre. Dermed kan du holde kontakten med dine nærmeste på en enkel måte, uten alltid å måtte være til stede fysisk. I Abilia mener vi at det å kunne kommunisere er en sentral forutsetning for å delta.
