Ergoterapeutene Henriette Johannessen (t.v.) og Heidi Karoline Edvardsen ved Røysumtunet
Personer med epilepsi kan oppleve skam og stigma og ønsker ikke å synliggjøre diagnosen med hjelpemidler. «Dette er leit», sier de to ergoterapeutene ved Røysumtunet. Hjelpemidler kan gi trygghet og et friere liv, men også gjøre personer rundt mer bevisste på hva de skal forholde seg til om et anfall skjer i det offentlige rom.
Røysumtunet – tverrfaglig rehabilitering for mennesker med vanskelig epilepsi
Røysumtunet ligger idyllisk til på Hadeland og er den eneste tverrfaglige rehabiliteringen for mennesker med vanskelig epilepsi i Norge. Pasienter fra hele landet får mulighet til både kort- og langvarig opphold på Røysumtunet og får tilrettelagt behandling og mulighet til å teste ut hjelpemidler.
Vi møtte ergoterapeutene Heidi Karoline Edvardsen og Henriette Johannessen som jobber tett med pasientene og bidrar blant annet til vurdering av hjelpemidler for pasientene.
Pasientene som kommer hit er blant de personene som får en kompleks epilepsi-diagnose og ikke blir friske av det. Oppholdene varer fra 4 uker til flere måneder, avhengig av hva pasientene har behov for. Hver pasient får en individuell plan og tett oppfølging.
Anfallskartlegging
En del av opplegget for samtlige pasienter er en anfallskartlegging, der personalet skal få en oversikt over type og hyppighet av anfall for så å tilrettelegge for pasientene.
Som en del av dette er det sengealarmer på alle rom. Emfit fra Abilia er plassert i sengene som gir informasjon om anfall som skjer mens pasienten er sengeliggende, om det er natt eller dag.
Emfit epilepsialarm registrerer og varsler et tonisk-klonisk epileptisk anfall med muskelkramper. Alarmen registrerer både kontinuerlige bevegelser og anfall som pågår i et forhåndsdefinert tidsrom.
Både Heidi og Henriette er enige i at denne type alarm fungerer godt, da den kan både varsle mindre og større anfall og eliminerer bruken av videoovervåkning.
Vandreanfall og tonisk-klonisk anfall
Henriette forteller om bruken av sengealarmene og sier at «En av fordelene med Emfit er at den kan også varsle om det skjer et vandreanfall. Et vandreanfall kan for eksempel være om en pasient går ut av sengen og ikke kommer tilbake etter en viss tid. Da får vi fulgt opp med det samme».
Heidi viser sengealarmen Emfit
Pasientene her får bevege seg fritt men har meldeplikt så anfallskartleggingen blir registrert døgnet rundt. «Dette er viktig, så vi vet at pasientene har det fint», sier Heidi.
For de som ønsker å ta en bytur kan de få tilbud om å ha med seg en mobil varlingsenhet som er koblet til vakttelefonen på Røysumtunet.
Et eksempel er en EpiMobile som registrerer og varsler når en person har et tonisk-klonisk epileptisk anfall med muskelkramper.
Sensoren bæres rundt håndleddet og kommuniserer med EpiMobile-app på den medfølgende telefonen. Ved alarm sender applikasjonen dette videre til de personene som er lagt inn som mottakere. Alarmen fungerer like godt innendørs som utendørs.
EpiMobile
Fokus på læring og mestring
Pasientene på Røysumtunet har mange muligheter for aktiviteter og kurs. Blant annet holder de to ergoterapeutene LMS-kurs (Læring og Mestringseminar) hvor de gir informasjon om hjelpemidler og kognitiv funksjon. LMS-kursene holdes også av andre fagpersoner på Røysumtunet og favner blandt annet om søvn, fysisk aktivitet og ernæring, epilepsi, behandlingsmuligheter, PNES, livsstyrketrening, selvstendighet, sosiale konsekvenser tjenester og ytelser.
Noen personer med en epilepsidiagnose kan oppleve hukommelsestap på grunn av medisinering eller fordi de lever i en stresset situasjon der de ikke vet når neste anfall kommer. Dette kan påvirke kognitive funksjoner som gjør at for eksempel et tids- og kalenderverktøy som MEMO Planner kan være både nyttig og relevant.
MEMO Planner
Heidi og Henriette opplever stadig at pasientene snakker seg i mellom og anbefaler hverandre utstyr de har testet ut.
Det er lyse og hyggelige lokaler vi er i, og vi får titte inn på treningsøkten som er i gang – sirkeltrening med fysioterapeuten. Her er det både god stemning og høy puls!
For de som har behov for varsling innendørs gjennom hele døgnet kan EpiSafe innendørsalarm være en mulighet. Den registrerer og varsler når en person har et tonisk-klonisk epileptisk anfall med muskelkramper. Sensoren bæres rundt håndleddet og kan brukes både i sengen og når personen er oppe.
Episafe innendørsalarm
Avhengige av hjelpepersoner
Mange med epilepsi er avhengige av å vite at de kan få hjelp når et anfall kommer. Det kan være foreldre, pårørende, støttekontakt eller BPA. Henriette og Heidi anbefaler at de som er motivert for det oppsøker en besøksvenn eller dagsenter for å få sosial stimulans og ikke isolerer seg mer enn nødvendig.
Mye stigma og skam – etterlyser åpenhet
Heidi sier det er fremdeles mye stigma og skam rundt diagnosen og flere ønsker ikke å ha hjelpemidler for da blir de mer «synlige syke». Det de to ergoterapeutene er enige om, er at det er nyttig for folk rundt om det er åpenhet og synlighet rundt diagnosen, for da blir det lettere å hjelpe til om det skulle komme et anfall. Da blir det også mer forståelse for utfordringene som oppstår.
De føler noen ganger på at de sender pasienter hjem uten egnet hjelpemiddel, og at det ikke føles forsvarlig. Disse er da helt avhengige av foreldre, pårørende eller andre som kan være tilgjengelige og tilstede til enhver tid, for anfall kan ikke planlegges.
Flere av pasientene har laget sitt eget armbånd hvor det informeres om at de har diagnosen. «Det er et godt steg i riktig retning som bidrar til synlighet», sier de to ergoterapeutene.
Søknadsprosessen
Ergoterapeutene på Røysumtunet sender ofte søknader på hjelpemidler til NAV. Vurderingene de gjør er basert på type anfall pasienten har opp mot hvilke hjelpemidler som er tilgjengelige. De gangene oppholdet er for kort til å rekke å sende en søknad blir en epikrise med anbefalinger sendt til ergoterapeut i hjemkommunen.
«Vi anbefaler alle som kan ha behov for hjelpemidler å oppsøke ergoterapeut i kommunen. Dette krever ingen henvisning og er et lavterskeltilbud for alle», sier Henriette. Ergoteraputen skal ha oversikt over hvilke løsninger som finnes på avtale med NAV og kan bistå med opplæring og oppfølging.
De viser forståelse for at det kan være skummelt å ta i bruk et nytt hjelpemiddel i starten men sier at bruksanvisningene er gode og at «det er bare å prøve seg frem».
Når en epilepsialarm skal tas i bruk er det viktig å bestemme hvem som skal være mottaker av alarmen. Dette kan være pårørende, hjelpepersoner eller det kan kobles til kommunens systemer, der det er mulighet for det.
Økt frihet og trygghet
De som bruker varslingshjelpemidler sier blant annet at de føler en lettelse rundt at de ikke belaster pårørende eller hjelpepersoner mer enn de må. Og at det gir dem en mye større frihet til å gå på den fjellturen de ønsker, reise på turer eller bevege seg friere i hverdagen.
Kontakt
Vil du vite mer om hjelpemidlene eller har du spørsmål, besøk sidene vår om varsling eller kontakt ansvarlig for varsling Gro Eskeland.
Nydelige omgivelser på Røysumtunet
